Ancianidad, dependencia y sistema familliar de cuidados

En este último año y medio, con motivo de la irrupción en nuestras sociedades y en nuestras vidas del coronavirus, han vuelto a estar en primera línea de atención los mayores y las personas dependientes.

Lo han estado por el número de estas personas que se han visto afectadas por el virus, por el elevado número de ellas que han fallecido en las residencias de mayores, en hospitales o en sus domicilios. También por las prioridades establecidas para ser vacunados. Finalmente, lo han estado por la atención o los fallos en esta de los cuales han podido ser objeto por parte de las políticas públicas desde los diversos niveles de las administraciones, ya sean estatales, autonómicas o municipales.

Pero casi siempre, cerca de los ancianos y de las personas dependientes existe la figura del cuidador, en unos casos profesional pero la mayoría de las veces familiar que lleva sobre sus espaldas la responsabilidad y experimenta las consecuencias de esa dedicación y que no siempre recibe la atención ni el reconocimiento que merece. Es en esa figura en la vamos a centrarnos en este trabajo.

El peso que tienen hoy en día las políticas dirigidas a los mayores en nuestro país no es el mismo que hace décadas. Hasta 1993, cuando se presentó el Plan Gerontológico Nacional del, por entonces, INSERSO, apenas se habían dedicado recursos a este sector. Es precisamente en este Plan cuando se habla del cuidado informal de las familias, pues durante su elaboración se detectó una gran laguna de conocimiento de este fenómeno. La presentación de este documento fue el punto de inflexión a partir del cual el cuidado informal empezó a ser objeto de análisis y atención.

A pesar de que en España tenemos la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia como máximo exponente legal, el eje del cuidado sigue teniendo su pilar más sólido en la familia.

El incremento de servicios públicos asistenciales no ha desplazado el cuidado familiar, más aún cuando los expedientes de dependientes se acumulan y tardan en resolverse y es la familia la que ha de proporcionar atención y hacer frente al nuevo escenario, en ocasiones, con limitación de recursos. Una familia proveedora de cuidados que están invisibilizados y que, de alguna manera, están siendo afectados por diferentes fenómenos como la disminución del número de miembros en el hogar, lo que limita el número de cuidadores disponibles, longevidad de nuestros ancianos que deriva en nuevas necesidades, movilidad geográfica que dificulta las labores de cuidado o el incremento del rol profesional de la mujer. Fenómenos todos ellos que acarrean dificultades y tensiones que afectan a la calidad y a la continuidad del cuidado. Alteraciones físicas, psicológicas o sociales y también sentimientos y emociones que van a condicionar el afrontamiento de la enfermedad.

Diferentes estudios han demostrado la existencia de estrés en los cuidadores informales. Existe un modelo de 1984 formulado por Lazarus y Folkman [1] que ha sido ampliamente utilizado para investigar el estrés en el cuidado informal. Se trata de un modelo que analiza las demandas que recibe un individuo y la valoración que hace de las mismas, de cara a determinar si es una situación amenazante que deriva en estrés. Durante años ha proliferado la investigación en torno a este fenómeno que ha determinado que cuidar a un enfermo dependiente es una tarea estresante.

Poco a poco se ha ido refinando un poco más este escenario y comenzó a investigarse los efectos que deja el estrés en la salud, concluyendo que al cuidador informal le sobrevienen multitud de patologías de diferente etiología de las cuales, en muchas ocasiones, ha de ser tratado. Llegados a este punto, estaríamos hablando de un segundo enfermo desde el punto más purista de la medicina, una segunda víctima de la enfermedad que, en ocasiones, asume el cuidado por entero.

Es importante señalar que muchas veces las familias se encuentran con una dependencia en el seno del hogar de manera repentina, sin que les haya dado tiempo a establecer una estrategia de primeros cuidados que les dé un margen de adaptabilidad al nuevo escenario. Si nos referimos al cuidado de personas con demencias, patología que se incrementa y cambia de características con el paso del tiempo [2], la tensión aumenta en los cuidadores: no están preparados para asumir sus funciones, se frustran al no poder hacerlo, tienen que hacer de enlace con los servicios médicos o sanitarios, etc… Esta invasión en la vida diaria, que a veces es gestionada con improvisación y rapidez, hace que se designe a un cuidador principal, que asume el encargo bien por voluntad propia bien por imposición. Así, el cuidador principal sería aquella persona que dedicara la mayor parte de su tiempo a cuidar a un anciano o enfermo dependiente y que realiza las tareas de manera continuada, con frecuencia sin remuneración económica y por un tiempo indeterminado.

Y es el cuidador principal el que va a ser el primer afectado de las situaciones descritas en párrafos anteriores. Esta afectación del cuidador, pone de manifiesto no solo la importancia social que tienen en el sistema, sino la conveniencia de que el Estado de Bienestar genere actuaciones que protejan y refuercen el sistema familiar de cuidados que tanto peso tiene en nuestra sociedad y ponga a las familias cuidadoras en el eje de los programas de intervención.

Además, hay que tener en cuenta que los propios mayores y los dependientes muestran preferencia por el cuidado familiar. Según el estudio de 2015 sobre Cuidados realizado por Obra Social La Caixa y la Fundación Matía, sobre una muestra total de 3.696 personas, la preferencia de recibir cuidado por parte de la familia alcanza una puntuación de 8.6, en una escala de 1 a 10 –aunque se observa preferencia por la corresponsabilidad con los servicios públicos– y, a poder ser, dentro del hogar en el que residen, en un 42% de los casos.

Un año antes, en 2014, el CIS realizó el estudio sobre Cuidados a dependientes sobre una muestra de 2.473 personas. En él, más de un 53% de los encuestados manifestaron que «vivir con una persona de la familia» es la opción preferente para organizar el cuidado diario de los dependientes.

Centrándonos en la enfermedad de Alzheimer (EA), la causa más frecuente globalmente de demencia neurodegenerativa, esta afecta a un número notable de personas mayores que devienen en dependientes. Según la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA) en un estudio del año 2016, en uno de cada cuatro hogares españoles hay una persona que padece enfermedad de Alzheimer. Esto supone más de 1.000.000 de familias en las que los afectados no son solo los pacientes. Se trata de una patología que aglutina el 60% de las dependencias en nuestro país y que en el 94% de los casos están atendidos principalmente por la familia. Los problemas laborales y sociales de los cuidadores generan a veces un desarraigo social que cuesta reconducir.

Actualmente, el cuidador informal sigue siendo el principal responsable de las personas dependientes y teniendo en cuenta los efectos derivados de ejercer el cuidado, se hace necesario saber también hasta qué punto estos efectos repercuten en la evolución de la patología del dependiente, algo que otorga al cuidado informal gran importancia y peso en el sistema.

2.- Una aproximación a los efectos de cuidar a una persona dependiente

De sobra es sabido que cuidar a una persona dependiente acarrea efectos considerables sobre el cuidador. Son situaciones inherentes a todo tipo de patologías y edades, puesto que cuando una persona tiene que ejercer labores de cuidado, lo lógico es que esta ocupación vaya en detrimento de otras parcelas de su vida social, laboral, afectiva o familiar. Da igual que se trate de dependientes jóvenes o mayores, patologías físicas, neurológicas o emocionales. El cuidador ha de hacer renuncias, muchas veces, en contra de su voluntad y replantearse una vida caracterizada por la entrega continua y la asunción de nuevas responsabilidades. De ahí que, en estos casos, siempre se plantee la misma cuestión al constatarse las repercusiones en estas personas de estos cuidados: «¿quién cuida al cuidador?».

Cuidar de una persona mayor dependiente supone hacerse responsable de innumerables tareas «extra», que desbordan con frecuencia las posibilidades reales de la persona cuidadora.

Uno de los conceptos que más se han analizado es el concepto de «carga», al referirnos al impacto que produce en sus cuidadores tener que cuidar a familiares mayores enfermos.

Un buen número de autores coinciden en la multidimensionalidad de esta carga, clasificando los efectos en cuanto a su etiología, teniendo así afectación a la salud, estado de ánimo, problemas familiares, sociales o incluso de índole laboral. Tales efectos irán regulados en función del tipo de cuidado, del tipo de enfermedad, su evolución, las necesidades del enfermo, los costes económicos, el apoyo externo o de otros miembros del entorno familiar, etc… La depresión y la ansiedad son manifestaciones frecuentes en este tipo de situaciones.

El cuidado afecta a la vida familiar, a las relaciones sociales, a los recursos económicos, al trabajo y a las carreras profesionales, en ocasiones frustradas, y un largo etcétera. Pero las consecuencias del cuidado, que siempre se han contemplado como algo negativo, tienen también connotaciones positivas y pueden ayudar a crear un clima que incremente la cohesión.

Porque el hecho de cuidar no siempre tiene que generar situaciones negativas, también hay que destacar las repercusiones positivas, como pueden ser las ganancias subjetivas percibidas, el crecimiento personal experimentado, la satisfacción personal por ayudar a sus familiares y la proximidad con ellos, el incremento de la autoestima, el dotar de un mayor sentido a sus vidas, el obtener aprendizajes vitales y la sensación de sentir que el momento placentero de su familiar les producen también a ellos placer.

En general, podemos concluir que el trabajo de cuidar, especialmente los cuidados que se dispensan a un familiar directo en el domicilio, acarrean todo tipo de efectos, tradicionalmente catalogados como negativos, pero que también están empezando a contemplarse como algo positivo, enriquecedor y funcional. 

3.- Repercusiones del cuidado sobre las personas cuidadoras familiares de mayores con demencia / enfermedad de Alzheimer

Como anteriormente hemos comentado, cuidar es una experiencia estresante por numerosos motivos. Cuando hablamos de consecuencias relacionadas con el cuidado, la literatura pone el acento en las consecuencias derivadas de cuidar a pacientes con Enfermedad de Alzheimer o bien demencia genéricamente hablando, quizás porque son las patologías que generan más dependencia y porque su manejo es complejo. El conjunto de síntomas unido a la inexistencia de un tratamiento curativo hace que sea demoledor tanto para el enfermo como para sus familiares. Además de los problemas de memoria, de lenguaje y de la función ejecutiva derivados de la propia patología, la demencia tiene asociados numerosos problemas de conducta y de comportamiento que dificultan la interacción diaria entre cuidador y enfermo y las relaciones sociales. Otra característica a tener en consideración es que las demencias necesitan un cuidado de manera continuada que, lejos de ir a menos, aumenta con el avance de la enfermedad. Además, la funcionalidad del paciente se va deteriorando, incrementando la presión sobre el cuidador con la aparición de sobrecarga en el mismo. Esta sobrecarga está estrechamente relacionada con el estado de salud del cuidador.

Por otro lado, la evolución de la demencia, no siempre es previsible y dista mucho de obedecer a un mismo patrón en todos los enfermos. Esto hace que el cuidado tenga que ser dinámico, lo cual obliga a hacer adaptación de las rutinas habida cuenta de que las necesidades de los enfermos van variando.

Según uno de los últimos informes de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA), «Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias en los Cuidadores familiares» realizado en 2017, el cuidador familiar no asume su necesidad de autocuidado. Normalmente, cuando los síntomas de agotamiento físico y mental son muy evidentes, recurren a tratamientos médicos, como fármacos para dormir o para tratar la ansiedad, la depresión, la fatiga, la cefalea, síntomas gastrointestinales, musculares, etc. Además, poco a poco, los cuidadores van recurriendo a las terapias psicológicas o Grupos de Ayuda mutua, pero normalmente son también a modo paliativo y no preventivo. La falta de tiempo libre y de intimidad del cuidador, el deterioro de su vida social, la sensación de pérdida de control sobre su vida, los síntomas arriba mencionados y deterioro neto sobre su salud constituyen el conocido «síndrome del cuidador quemado».

A modo genérico podríamos estructurar las consecuencias en cuatro epígrafes:

• Consecuencias físicas y psíquicas, relacionadas con la salud:
  • dolencias físicas.
  • estrés.
• Consecuencias sociales, relacionadas con el ocio y tiempo libre:
  • menos tiempo para relaciones sociales.
  • aislamiento familiar.
• Consecuencias relacionadas con la economía y el trabajo:
  • mayor gasto.
  • reducción de jornadas laborales.
• Consecuencias familiares:
  • deterioro de las relaciones dentro de la familia.
  • cambio de roles.

Las demencias, más concretamente la enfermedad de Alzheimer, como avanzábamos líneas atrás, se acompañan de unos síntomas que complican más aún el cuidado. Hablamos especialmente de síntomas neuropsiquiátricos, que aparecen a la vez que los síntomas cognitivos que definen la enfermedad y que causan una gran repercusión en la calidad de vida tanto de paciente como de cuidador. Los trastornos del sueño, que se dan en el 75% de los casos; la depresión; la apatía como síntoma con frecuencia persistente a lo largo de todas las fases de la EA; la agitación y/o agresividad, que se da entre un 20% y un 50%; o la psicosis, que puede ser desde leve sin apenas causar distrés a grave, que puede ocasionar peligros al propio paciente o a su entorno.

Hablando de consecuencias relacionadas con la salud psíquica, los factores del paciente que más contribuyen a la sobrecarga, tanto inicialmente como a los dos años, fueron precisamente los síntomas neuropsiquiátricos y también la dependencia funcional. Los trastornos del sueño, la incontinencia, el vagabundeo y las conductas peligrosas que aparecen al avanzar la demencia, se han relacionado con una mayor inquietud en el cuidador; la apatía se ha asociado con un mayor malestar psicológico y físico; las conductas disruptivas y la desinhibición se han relacionado con la presencia de sintomatología depresiva y la presencia de síntomas depresivos en el paciente, con mayor carga subjetiva.

A lo largo de diferentes estudios se comprueba que los cuidadores familiares están expuestos a situaciones que incrementan el estrés, la ansiedad y que, por tanto, configuran un colectivo a tener en cuenta a la hora de establecer políticas de intervención que deriven en una mejora de la calidad de vida del enfermo. En cualquier caso, la irrupción de la EA en la familia implica a todos sus miembros en mayor o menor medida, tanto para los que colaboran cuidando como para los que optan por alejarse, algo que hace que esta enfermedad podamos calificarla como «enfermedad familiar».

Según CEAFA, la sociedad desconoce la enfermedad de Alzheimer y la dimensión real del trabajo que realiza un cuidador familiar con la persona afectada. El cuidado, generalmente, no está valorado, generalmente, ni dentro del núcleo familiar ni en la sociedad debido precisamente a ese desconocimiento de lo que supone una atención continuada 24 horas. Y tal y como se desprende de este informe de CEAFA, el cuidador evita dar explicaciones sobre las conductas del enfermo y prefiere no socializar y mantenerse en su casa aislado del entorno o simplemente socializar con personas de su familia conocedoras de la situación. Este sentimiento de vergüenza conlleva un aislamiento social.

El impacto económico del Alzheimer es difícil de cuantificar, ya que implica tanto costes económicos directos, cuantificables derivados de la atención al paciente (gasto sanitario, atención domiciliaria…), como costes indirectos, derivados de los cuidados informales. Los costes directos sanitarios aumentan según progresa la enfermedad, ya que los pacientes van a urgencias con más frecuencia, sus estancias hospitalarias son más largas y necesitan más cuidados médicos domiciliarios.

Según un estudio llevado a cabo por González y Pardo [3], las familias soportaban hace siete años, por término medio, el 68% de los costes directos (6.094 euros/año) y el total de los indirectos (20.055 euros/año, en el caso de servicios no profesionales, y 41.737 euros/año, si son servicios profesionales), tanto los costes directos como los indirectos se incrementan con el avance de la enfermedad existiendo una correlación positiva entre los costes y la gravedad de la misma.

En cuanto a las relaciones familiares, el manejo de la enfermedad de Alzheimer, con independencia de que esté centralizado en un cuidador principal, afecta en mayor o menor medida a todos los miembros de la unidad familiar. Empezando por la relación con el enfermo que se va a ver alterada y modificada conforme avance el deterioro, las relaciones entre el resto de miembros, que se tienen que enfrentar a una situación hasta cierto punto hostil, crea tensión y desencuentros en el día a día. Lo normal es que los roles familiares se redefinan en función de las nuevas responsabilidades y fruto de la interpretación, interiorización de la enfermedad y estilos de afrontamiento a la misma. Conviene resaltar que el que decide no cuidar o alejarse del núcleo, no está exento de sufrir otro tipo de consecuencias como sentimientos de culpabilidad o angustia por no ser capaz de sobrellevar la situación.